Témoignages

J’avais plusieurs fibromes

Françoise avait des règles abondantes depuis longtemps et faisait toujours attention là où elle sortait, au cas où elle devrait soudainement aller aux toilettes. On lui a diagnostiqué une anémie lorsqu’elle a voulu donner son sang. Il est d’usage avant d’être autorisé à faire un don du sang de vérifier le taux de fer. Le taux de Françoise était trop bas et on lui a conseillé d’aller voir son médecin traitant, qui lui a prescrit un traitement. Elle raconte « mon médecin m’a gentiment dit que c’était comme ça et qu’il fallait juste que je m’habitue à vivre avec ! Le traitement m’a aidé à retrouver de l’énergie mais mon quotidien est vraiment affecté. »

Consultation gynécologique

Françoise est donc allée voir son gynécologue, qui lui a prescrit un anti-fibrinolytique pour aider à soulager ses règles abondantes. Cela a fonctionné au début, mais rapidement ses règles sont redevenues abondantes. On lui a alors prescrit un stérilet qui a amélioré ses saignements mais ils étaient encore assez abondants. On lui a donc retiré le stérilet. Ses règles ont d’abord été occasionnelles puis sont revenues, en pire ! Françoise explique « J’étais si bouleversée, je suis allée voir un autre médecin, une femme cette fois, qui a été très compréhensive et m’a prescrit une biopsie. Ils ont découvert que j’avais plusieurs fibromes intra-utérins. Ils ne me gênaient pas vraiment mais ces fibromes étaient bien la cause de mes règles abondantes. »
Elle a discuté des options de traitement et on lui a conseillé une hystérectomie mais elle a préféré demander un deuxième avis car elle ne voulait pas d’une intervention chirurgicale si lourde.

Le jour de l’intervention

Françoise est allée voir un autre gynécologue à l’hôpital, qui lui a recommandé une intervention mini-invasive hystéroscopique qui permet de retirer les polypes et fibromes, sous anesthésie générale. Cette option lui convenait et comme il y avait eu une annulation, elle a pu être opérée l’après-midi même, en ambulatoire. Elle est ensuite retournée au travail !

Retour à la vie normale

Six mois après l’intervention, Françoise est ravie : « Je n’ai plus de saignement depuis, aucune petite perte de sang, rien ! Il y a deux mois je me suis mise à la course à pied et maintenant je cours 10 km ! Je me serais faite opérée il y a des années si j’avais su. Il est clair que je peux faire toutes ces activités physiques grâce à l’intervention. »
Elle recommande « Parlez à votre médecin, il pourra vous orienter vers ce type d’interventions. De nouvelles options de traitement existent, avec quelques recherches et un médecin à l’écoute, vous pouvez reprendre le contrôle de votre vie. A 58 ans, je me sens merveilleusement bien, mieux que jamais et personne ne va m’arrêter maintenant ! »

Les règles de Marie sont devenues de plus en plus abondantes avec l’âge. A tel point qu’elle avait peur de sortir, et souvent, elle devait rentrer chez elle pour changer de vêtements. Elle témoigne « Parfois je fais des allers-retours aux toilettes pendant des heures. D’ordinaire, je suis quelqu’un de plutôt sociable, qui a confiance en elle, mais dans ces moments-là je ne me reconnais pas, je suis très embarrassée. »

Elle a fini par trouver le courage d’aller voir son médecin car elle se sentait tellement faible lorsqu’elle avait ses règles qu’elle pensait faire une dépression. Son médecin lui a prescrit des analyses de sang et a découvert qu’elle était sévèrement anémiée. Ses symptômes étaient une extrême fatigue (elle pouvait dormir pendant des heures, à n’importe quelle heure du jour et de la nuit), elle était sensible, avait du mal à se motiver et à se concentrer.

Des médicaments contre l’anémie lui ont été prescrits. Son gynécologue l’a également mise sous antifibrinolytique pour aider à soulager ses règles abondantes, ce qui n’a pas particulièrement marché mais Marie n’avait pas d’autres choix. En désespoir de cause elle a aussi essayé la pilule contraceptive, pour essayer de reprendre le contrôle de son corps et qu’elle puisse passer un été sans règles abondantes. On lui a aussi proposé un stérilet, mais elle n’en a pas voulu car cette solution n’était que temporaire. Après plusieurs consultations, on lui a finalement fait passer différents tests, notamment pour contrôler si elle n’avait pas un fibrome, mais tout était normal. Elle a rediscuté des options de traitement avec son gynécologue, et comme elle ne voulait plus avoir d’enfants, elle a opté pour une ablation de l’endomètre.

L’intervention a été un véritable succès. Marie ne saigne plus du tout depuis l’opération et a pu retourner au travail quelques jours plus tard.
Marie explique « Je me sens si soulagée d’avoir trouvé une solution et de ne plus avoir peur de mes règles abondantes chaque
mois. »

« Mes règles avaient toujours été normales. Jusqu’à il y a 3 ans. Je pensais que ça allait passer mais ça n’a fait qu’empirer. Je suis finalement allée voir mon gynécologue.
Le gynécologue a réalisé une échographie de mon utérus. Il a alors découvert que j’avais un fibrome, et un gros. Ce qui est étonnant, car personne dans ma famille n’en avait eu. Je ne savais même pas ce que c’était. J’ai dû patienter un moment avant d’être opérée. En attendant, je devais toujours prévoir des vêtements propres sur moi, je prenais les tampons les plus gros qui existent et des maxi serviettes hygiéniques. Mais je devais en changer toutes les heures et malgré ça, c’était parfois trop tard. Je venais juste de commencer un nouveau boulot quand mon pire cauchemar est arrivé : la fuite. Le sang coulait le long de mes jambes, et tâchait tout. Mes vêtements, ma chaise. Je me suis sentie tellement gênée…

J’étais très nerveuse avant l’opération, donc j’ai demandé une anesthésie générale. A mon réveil le médecin m’a dit que le fibrome était tellement gros qu’ils n’avaient pas pu tout enlever en une opération. Je devais revenir pour une deuxième voire une troisième intervention. J’ai opté pour la péridurale ces fois-ci (anesthésie locorégionale). J’ai eu assez mal après, j’ai eu de la fièvre, des nausées et des vertiges, mais apparemment c’est normal. Depuis la dernière opération, je ne souffre plus de règles abondantes. Je suis suivie régulièrement et ils vérifient que je n’ai pas de nouveaux fibromes. Aujourd’hui je n’ai plus du tout de règles et j’ai un stérilet
hormonal. »

Ce n’est qu’après avoir donné naissance à ses jumeaux, il y a 25 ans de ça, que Brigitte, 51 ans, a trouvé que ses règles devenaient de plus en plus abondantes et irrégulières. Elle a vécu pendant des années avec cette contrainte et la douleur physique et émotionnelle chaque mois.

« J’ai commencé à perdre ma joie de vivre, à avoir des sautes d’humeur, des douleurs menstruelles atroces et des saignements abondants » explique Brigitte. « Je devais utiliser des serviettes hygiéniques jours et nuits et je devais les changer au moins 5 fois par jour. Tous les mois j’attendais la sentence. Ça a duré des années comme ça, jusqu’à il y a 2 ans. J’ai cru que j’avais tiré le gros lot quand je n’ai plus eu mes règles pendant 3 mois, je pensais que c’était la ménopause qui arrivait ! »

Malheureusement l’arrêt de ses règles abondantes était en fait dû au régime strict qu’elle suivait et qui lui a fait perdre plus de 30 kg. Il n’a pas fallu longtemps avant que ses règles reviennent, et en pire ! « J’étais au bout du rouleau » dit Brigitte, « J’avais des douleurs terribles dans le dos et au ventre que les médicaments ne pouvaient pas soulager ». C’est à ce moment-là, après avoir subi des règles abondantes pendant presque un mois entier que Brigitte a demandé de l’aide à son médecin, réalisant que ce qu’elle vivait n’était pas « normal » et qu’elle ne voulait plus souffrir comme ça plus longtemps. Cela commençait aussi à avoir un impact sur sa vie professionnelle, car Brigitte dirige une équipe d’environ 400 personnes, principalement des hommes.

Le gynécologue de Brigitte a écouté ses symptômes et après avoir découvert que son taux d’hémoglobine était très bas et lui avoir prescrit des médicaments contre l’anémie, il lui a présenté les différentes options de traitement possibles. Plus jeune, Brigitte avait eu une mauvaise expérience avec un stérilet hormonal et elle voulait éviter la solution drastique de l’hystérectomie. Son gynécologue lui a donc recommandé une ablation de l’endomètre puisque Brigitte ne souhaitait plus avoir d’enfants. Quatre heures après l’opération sous anesthésie générale, elle était autorisée à rentrer chez elle. On lui a prescrit des antidouleurs pour les légères crampes d’estomac qu’elle ressentait. Depuis l’intervention, Brigitte n’a plus aucun saignement et se dit très, très heureuse.

« Je suis toujours en quête d’une solution pour mes règles abondantes »

« Je n’ai pas compris ce qui m’arrivait lorsque j’ai eu mes premières règles après l’accouchement. Mes règles étaient soudainement devenues très abondantes, il y avait du sang partout. J’avais l’impression d’avoir des contractions, même si naturellement c’était impossible.

Je ne travaille pas en ce moment, donc je peux rester à la maison quand j’ai mes règles. Je m’allonge sur le canapé avec de fortes crampes d’estomac, de préférence la porte fermée et les rideaux tirés. Si je pouvais, je dormirais toute la journée, mais impossible avec une petite fille de deux ans. En plus, je dois aller aux toilettes toutes les heures. Si j’attends plus longtemps, c’est la fuite. Mes douleurs à l’estomac sont particulièrement handicapantes, elles m’empêchent de me concentrer.

J’ai toujours un stock de tampons et serviettes avec moi, je crois que je pourrais faire une attaque si je pensais les avoir oubliés. Quand je dois voir quelqu’un, je ne vais que dans des endroits où il y a des toilettes. Sinon je dois partir au bout d’une heure. Quand mes amis vont à la plage, je leur dis d’en profiter et je reste à la maison. Je suis vraiment embarrassée par mes règles, même si je sais que je ne devrais pas. Mais ce n’est pas quelque chose dont vous discutez avec vos amis.

Mon médecin m’a conseillé de prendre la pilule, mais je ne veux rien prendre qui puisse affecter mon taux d’hormones. J’ai mis huit ans à tomber enceinte et je ne sais pas si je veux d’autres enfants. Mais je préfère les traitements sans hormone. En fait j’espère que le problème va se régler aussi vite qu’il est arrivé. »

Je peux courir et nager de nouveau depuis mon traitement

« Mes règles m’ont rendue malheureuse pendant de nombreuses années. J’ai toujours eu des règles abondantes pendant une semaine, et en plus de ça, mes cycles étaient plus courts que pour la plupart des femmes, ils ne duraient que 21 jours. »

Les règles abondantes affectent votre vie dans sa globalité. Au travail, j’utilisais des tampons et des serviettes, que je changeais très fréquemment. Et malgré ça, j’avais peur de la fuite. Mes cycles étaient courts : j’avais mes règles toutes les trois semaines. Donc j’avais aussi régulièrement mes règles pendant les vacances. Ma seule chance était d’avoir des cycles réguliers. Beaucoup de femmes ne savent pas exactement quand elles vont avoir leurs règles.

Finalement j’ai décidé qu’il était temps de faire quelque chose. J’ai d’abord opté pour un stérilet, qui peut réduire les saignements. Mais ça n’a pas fonctionné pour moi. Je souffrais de crampes sévères et j’ai saigné pendant sept mois. J’ai donc voulu régler le problème de manière plus radicale. Je ne souhaitais plus avoir d’enfants, donc j’ai demandé à ce qu’on m’enlève l’utérus. Mais je ne suis jamais allée jusque-là. Un gynécologue m’a parlé de l’ablation de l’endomètre. Je connaissais l’intervention grâce à mon travail, mais bizarrement je n’y avais jamais songé pour moi.

L’intervention s’est passée sous anesthésie. J’ai eu une péridurale (anesthésie locorégionale) et aucune douleur par la suite. L’intervention s’est passée en un éclair. Le col de l’utérus est dilaté et l’appareil est inséré. Tout était fini en deux minutes. J’ai saigné pendant une semaine et demie puis de nouveau pendant une journée, mais bien moins que pendant mes règles. Et depuis je n’ai jamais ressaigné ! »

J’ai de nouveau confiance en moi

« Mes règles n’affectent plus ma vie sociale et j’en suis ravie. J’ai repris la course à pied et la natation. Je peux désormais porter tous types de vêtements. Mais surtout : j’ai repris confiance en moi. Dans le passé j’avais toujours peur que quelqu’un remarque quelque chose. Je me sens plus détendue désormais. Je recommande à toutes les femmes avec des problèmes de règles de faire quelque chose pour ça. »